La bebé Valentina, de Los Barrios, primer caso en España de una enfermedad rara

Los padres reclaman un estudio o ensayo para ayudarle a que tenga mejor vida a pesar de la polineuropatia hipomializante congénita tipo 3 que sufre

El alcalde de Los Barrios, Miguel Alconchel, y la primera teniente de alcalde, Sara Lobato, ofrecieron ayer una rueda de prensa junto a los padres de Valentina, una bebé de cinco meses y medio que sufre una enfermedad rara, en concreto una polineuropatia hipomializante congénita tipo 3. En España apenas hay información sobre esta enfermedad, dado que el de Valentina es el primer caso en nuestro país y solo hay 39 en todo el mundo.

Cristina Gutiérrez y Jorge Moreno, vecinos de Los Barrios, padres de esta niña han comparecido en el salón de plenos con su pequeña. Alconchel ha agradecido la presencia de los medios de comunicación y ha asegurado a los padres que “no vais a estar solos, hoy la protagonista es Valentina, por eso le damos visibilidad a este caso. Con la ayuda de todos vamos a conseguir que Valentina tenga un tratamiento y una vida mejor”.

“Somos un pueblo solidario, ya hay personas e instituciones que se han volcado como Asamsull con su CAIT de Los Barrios, que están ayudando a esta niña; la propia delegación territorial de Salud se ha ofrecido en lo que puedan y nuestra concejala Sara Lobato, que ha coordinado todos estos esfuerzos”, apuntó el alcalde.

Los padres han agradecido la asistencia de los medios de comunicación y todo el apoyo que se está prestando desde el Ayuntamiento y el municipio de Los Barrios. “ Solo queremos darle mucha visibilidad a la enfermedad de nuestra niña, que haya algún tratamiento que se le pueda poner o algún investigador que se pueda interesar por su caso”, añadieron.

“Valentina nació el pasado 29 de mayo y tras nacer no reaccionaba, no, respiraba y nos derivaron de manera urgente al Puerta del Mar de Cádiz, donde le dieron 24 horas de vida. Tras una semana muy complicada, los médicos dieron con el diagnóstico, le falta una proteína que envuelve los nervios que es la mielina. Eso hace que la niña no tenga apenas movilidad y que causa hipotonía, que no tenga musculatura. Para todo esto no hay tratamiento, ni cura a día de hoy”, señala la madre.

El padre de Valentina ha hecho un llamamiento, “pedimos un estudio o ensayo para que le puedan poner mielina y ayudarle a que tenga una mejor vida. Hay poca información e investigación en España sobre esta enfermedad, solo buscamos darle visibilidad, estamos dispuesto a ir a cualquier país o médico que nos quiera ayudar. De hecho, ya hemos tenido un primer contacto con una persona que tiene la misma enfermedad en California. Buscamos darle el mejor futuro a nuestra hija”.

La niña vive una traqueotomía y se alimenta a través de una sonda. No tiene movilidad, algo que intentan recuperar gracias a la ayuda de un fisioterapeuta.

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